Esclerosis múltiple: la enfermedad escondida por vergüenza y miedo

Pérdidas de visión y oído, espasmos musculares, temblores, problemas cognitivos y fatiga. Monique Meine, enferma de esclerosis múltiple, sufrió estos síntomas invisibles en silencio durante siete años. Por miedo y vergüenza ocultó que tenía la enfermedad a los empleados del hotel que regentaba junto a su socio e incluso al que fue su novio durante un año. «Me crié bilingüe y hablo cuatro idiomas, mi trabajo en Lanzarote lo conseguí gracias a eso y hoy en día me cuesta. Lo que ha sido mi punto fuerte, ahora es mi punto débil», explica. Monique es una de las 55.000 personas en España que sufren la enfermedad, de las que el 75% son mujeres. El diagnóstico de la esclerosis múltiple ha evolucionado y también su tratamiento, ya que cada vez hay más medicamentos para controlarla. A Meine le diagnosticaron esclerosis múltiple hace 27 años, cuando ella tenía 25, y por aquel entonces ni siquiera existía un neurólogo en la isla. «Tengo la suerte –relata la paciente- de que mi padre es cirujano y cuando tenía un brote volvía a Suiza, mi país de origen, para recibir el tratamiento». Se mudó al archipiélago recién diagnosticada para fundar, junto a su socio, su propia empresa hotelera. No le quedó otra opción que emprender porque con una enfermedad crónica y degenerativa las posibilidades de encontrar trabajo eran reducidas. Aun así, sus empleados nunca lo supieron. Aunque se recuperaba de todos los brotes que tenía, cada uno dejaba secuelas que se iban acumulando episodio tras episodio. Con una familia ya formada, Meine tuvo que dejar el trabajo cuando se separó de su marido. Ocultando su enfermedad, consiguió un empleo a media jornada en los juzgados de la isla como traductora. No obstante, los síntomas cognitivos que implica la esclerosis múltiple (tales como falta de concentración o la incapacidad de conectar información entre sí) impedían que desarrollara su trabajo al 100%. Desde muy pequeños sus hijos se acostumbraron a estar alerta Como madre divorciada, recuerda algunos momentos «muy desagradables». «Con mi problema de audición sufro muchísimo de mareos y cuando me metes en sitios donde hay mucho ruido lo paso mal. Siempre he acompañado a mis hijos a los cumpleaños y a fiestas, pero recuerdo que en un carnaval tuve que poner la mano en su hombro para que me sacara fuera porque empecé a tambalearme. La genta piensa que estás borracha, pero no es así», declara. Desde muy pequeños sus hijos se acostumbraron a estar alerta. Para que pudieran reaccionar si a Monique le pasaba algo, puso unas señales en los botones de llamada rápida de su teléfono y así los pequeños pudieran contactar con personas de confianza. «El punto rojo era papá, el amarillo derivaba a la vecina y el verde llamaba a una amiga», señala. Síntomas difíciles de medir Monique Meine solicitó el 33% de discapacidad, pero no lo consiguió a la primera. El doctor Alfredo Antigüedad, jefe de Neurología del Hospital Universitario de Cruces, explica que las «manifestaciones como el dolor, la fatiga o las fluctuaciones en la visión son difíciles de medir. Muchos pacientes tienen trastornos cognitivos. Su cerebro se agota y no pueden mantener el mismo nivel de atención a una actividad, lo que afecta a la concentración». Después de estar varios años trabajando a media jornada y en una segunda petición le concedieron la invalidez absoluta. Fue entonces cuando decidió fundar la Asociación Lanzaroteña de Esclerosis Múltiple y hacer público que sufría la enfermedad. «Es alarmante cuantas personas tienen que dejar de trabajar y no debería de ser así. Dejar su empleo de un día para otro puede provocar que no te sientas realizada». Lo que las asociaciones de esclerosis múltiple solicitan para cambiar esta situación es el reconocimiento automático del 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico. En general se detecta cuando el paciente es joven, entre los 20 y los 40 años, «cuando la noticia corta todos tus planes de familia y laborales», afirma Meine. Alfonso Castresana, presidente de Esclerosis Múltiple España (EME) y abogado, sostiene que si se reconociera en el momento del diagnóstico las empresas contratarían a estas personas, ya que la legislación exige a los empleadores que el 2% de la plantilla sean personas con discapacidad. Justo por esta protección Monique recomienda a las personas que sufren esclerosis múltiple hacerlo público. En algunas ocasiones el joven al que se le diagnostica una enfermedad crónica tiene que cambiar su profesión Castresana, que es padre de una mujer con la enfermedad, define la esclerosis múltiple como un huésped que se cuela en tu casa y con el que el paciente y la familia tiene que aprender a vivir. «Lo que tiene que hacer la sociedad es concienciarse de que hay personas con unos síntomas que les genera limitaciones en algunos casos, pero que no les impide participar plenamente en la vida», advierte. Además, Monique señala que «el empleador debe escuchar las necesidades de los trabajadores para adaptar su puesto de trabajo». En algunas ocasiones el joven al que se le diagnostica una enfermedad crónica tiene que cambiar su profesión y «es entonces cuando tiene que poder acceder a una bolsa de trabajo distinta», indica. El número de pacientes se ha duplicado La esclerosis múltiple afecta en mayor medida a las mujeres, un 75% de las personas diagnosticadas. En estos últimos 20 años el número de pacientes se ha duplicado y ha aumentado la frecuencia con la que aparece. Cada semana se diagnostican en España unos 35 casos de esta enfermedad neurológica que supone la primera causa de discapacidad no sobrevenida en la población joven en nuestro país. Los factores exactos que pueden causar esclerosis múltiple todavía se desconocen. No obstante, el doctor Alfredo Antigüedad señala que todo apunta a que este incremento y la diferencia entre sexos se debe a un factor ambiental y también hormonal y genético. Exuperio Díez, presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN),coincide con el doctor. «Ahora sabemos que parece que los pacientes con esclerosis múltiple tienen o han tenido niveles de vitamina D por debajo de lo normal», explica. Esto, relacionado con que «las personas que han vivido hasta los 15 años en países más al sur de España adquieren una resistencia frente a la enfermedad que los que han nacido y vivido en países desarrollados no tienen», hace pensar a los expertos que la vitamina D está relacionada con aspectos inmunológicos. «Tenemos el dato, pero no sabemos por qué influye», admite Díez. Para llegar a esta conclusión es necesaria la investigación. La Red Española de Esclerosis Múltiple recibió en 2018 el 10% de lo que perciben otros consorcios de investigación en red de países como Alemania Martín Sellés, presidente de Farmaindustria, indica que «España es una potencia mundial de primer nivel en el ámbito de la investigación clínica, ya que en muchas compañías farmacéuticas nuestro país es el segundo o tercero que más inversión tiene en este ámbito a nivel mundial». Pese a esto, el presidente de la SEN asegura que España se encuentra por debajo de la media europea en cuanto a investigación pública. «Es verdad que los españoles participan muy bien y de forma muy activa en ensayos clínicos que promueve la industria farmacéutica, pero no hay ensayos clínicos potentes que promueva la administración», afirma Díez. Según datos de EME, la Red Española de Esclerosis Múltiple, compuesta por 26 equipos de investigación de todo el país, recibió en 2018 la cantidad de 450.000 euros de inversión pública, lo que supone el 10% de lo que perciben otros consorcios de investigación en red de países como Alemania. El responsable no ve la investigación como una pérdida de dinero: «Cuanto más se investiga en un país, mejor se atiende a los pacientes porque se sabe más y los profesionales están más entrenados». Asimismo, el gasto que implican pacientes con enfermedades terminales (en Europa la esclerosis múltiple afecta a 700.000 personas y supone un coste socioeconómico de más de 9.000 millones de euros) «podría evitarse si se les tratara bien desde el principio», concluye el presidente de la SEN.
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Pérdidas de visión y oído, espasmos musculares, temblores, problemas cognitivos y fatiga. Monique Meine, enferma de esclerosis múltiple, sufrió estos síntomas invisibles en silencio durante siete años. Por miedo y vergüenza ocultó que tenía la enfermedad a los empleados del hotel que regentaba junto a su socio e incluso al que fue su novio durante un año. «Me crié bilingüe y hablo cuatro idiomas, mi trabajo en Lanzarote lo conseguí gracias a eso y hoy en día me cuesta. Lo que ha sido mi punto fuerte, ahora es mi punto débil», explica. Monique es una de las 55.000 personas en España que sufren la enfermedad, de las que el 75% son mujeres. El diagnóstico de la esclerosis múltiple ha evolucionado y también su tratamiento, ya que cada vez hay más medicamentos para controlarla. A Meine le diagnosticaron esclerosis múltiple hace 27 años, cuando ella tenía 25, y por aquel entonces ni siquiera existía un neurólogo en la isla. «Tengo la suerte –relata la paciente- de que mi padre es cirujano y cuando tenía un brote volvía a Suiza, mi país de origen, para recibir el tratamiento». Se mudó al archipiélago recién diagnosticada para fundar, junto a su socio, su propia empresa hotelera. No le quedó otra opción que emprender porque con una enfermedad crónica y degenerativa las posibilidades de encontrar trabajo eran reducidas. Aun así, sus empleados nunca lo supieron. Aunque se recuperaba de todos los brotes que tenía, cada uno dejaba secuelas que se iban acumulando episodio tras episodio. Con una familia ya formada, Meine tuvo que dejar el trabajo cuando se separó de su marido. Ocultando su enfermedad, consiguió un empleo a media jornada en los juzgados de la isla como traductora. No obstante, los síntomas cognitivos que implica la esclerosis múltiple (tales como falta de concentración o la incapacidad de conectar información entre sí) impedían que desarrollara su trabajo al 100%. Desde muy pequeños sus hijos se acostumbraron a estar alerta Como madre divorciada, recuerda algunos momentos «muy desagradables». «Con mi problema de audición sufro muchísimo de mareos y cuando me metes en sitios donde hay mucho ruido lo paso mal. Siempre he acompañado a mis hijos a los cumpleaños y a fiestas, pero recuerdo que en un carnaval tuve que poner la mano en su hombro para que me sacara fuera porque empecé a tambalearme. La genta piensa que estás borracha, pero no es así», declara. Desde muy pequeños sus hijos se acostumbraron a estar alerta. Para que pudieran reaccionar si a Monique le pasaba algo, puso unas señales en los botones de llamada rápida de su teléfono y así los pequeños pudieran contactar con personas de confianza. «El punto rojo era papá, el amarillo derivaba a la vecina y el verde llamaba a una amiga», señala. Síntomas difíciles de medir Monique Meine solicitó el 33% de discapacidad, pero no lo consiguió a la primera. El doctor Alfredo Antigüedad, jefe de Neurología del Hospital Universitario de Cruces, explica que las «manifestaciones como el dolor, la fatiga o las fluctuaciones en la visión son difíciles de medir. Muchos pacientes tienen trastornos cognitivos. Su cerebro se agota y no pueden mantener el mismo nivel de atención a una actividad, lo que afecta a la concentración». Después de estar varios años trabajando a media jornada y en una segunda petición le concedieron la invalidez absoluta. Fue entonces cuando decidió fundar la Asociación Lanzaroteña de Esclerosis Múltiple y hacer público que sufría la enfermedad. «Es alarmante cuantas personas tienen que dejar de trabajar y no debería de ser así. Dejar su empleo de un día para otro puede provocar que no te sientas realizada». Lo que las asociaciones de esclerosis múltiple solicitan para cambiar esta situación es el reconocimiento automático del 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico. En general se detecta cuando el paciente es joven, entre los 20 y los 40 años, «cuando la noticia corta todos tus planes de familia y laborales», afirma Meine. Alfonso Castresana, presidente de Esclerosis Múltiple España (EME) y abogado, sostiene que si se reconociera en el momento del diagnóstico las empresas contratarían a estas personas, ya que la legislación exige a los empleadores que el 2% de la plantilla sean personas con discapacidad. Justo por esta protección Monique recomienda a las personas que sufren esclerosis múltiple hacerlo público. En algunas ocasiones el joven al que se le diagnostica una enfermedad crónica tiene que cambiar su profesión Castresana, que es padre de una mujer con la enfermedad, define la esclerosis múltiple como un huésped que se cuela en tu casa y con el que el paciente y la familia tiene que aprender a vivir. «Lo que tiene que hacer la sociedad es concienciarse de que hay personas con unos síntomas que les genera limitaciones en algunos casos, pero que no les impide participar plenamente en la vida», advierte. Además, Monique señala que «el empleador debe escuchar las necesidades de los trabajadores para adaptar su puesto de trabajo». En algunas ocasiones el joven al que se le diagnostica una enfermedad crónica tiene que cambiar su profesión y «es entonces cuando tiene que poder acceder a una bolsa de trabajo distinta», indica. El número de pacientes se ha duplicado La esclerosis múltiple afecta en mayor medida a las mujeres, un 75% de las personas diagnosticadas. En estos últimos 20 años el número de pacientes se ha duplicado y ha aumentado la frecuencia con la que aparece. Cada semana se diagnostican en España unos 35 casos de esta enfermedad neurológica que supone la primera causa de discapacidad no sobrevenida en la población joven en nuestro país. Los factores exactos que pueden causar esclerosis múltiple todavía se desconocen. No obstante, el doctor Alfredo Antigüedad señala que todo apunta a que este incremento y la diferencia entre sexos se debe a un factor ambiental y también hormonal y genético. Exuperio Díez, presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN),coincide con el doctor. «Ahora sabemos que parece que los pacientes con esclerosis múltiple tienen o han tenido niveles de vitamina D por debajo de lo normal», explica. Esto, relacionado con que «las personas que han vivido hasta los 15 años en países más al sur de España adquieren una resistencia frente a la enfermedad que los que han nacido y vivido en países desarrollados no tienen», hace pensar a los expertos que la vitamina D está relacionada con aspectos inmunológicos. «Tenemos el dato, pero no sabemos por qué influye», admite Díez. Para llegar a esta conclusión es necesaria la investigación. La Red Española de Esclerosis Múltiple recibió en 2018 el 10% de lo que perciben otros consorcios de investigación en red de países como Alemania Martín Sellés, presidente de Farmaindustria, indica que «España es una potencia mundial de primer nivel en el ámbito de la investigación clínica, ya que en muchas compañías farmacéuticas nuestro país es el segundo o tercero que más inversión tiene en este ámbito a nivel mundial». Pese a esto, el presidente de la SEN asegura que España se encuentra por debajo de la media europea en cuanto a investigación pública. «Es verdad que los españoles participan muy bien y de forma muy activa en ensayos clínicos que promueve la industria farmacéutica, pero no hay ensayos clínicos potentes que promueva la administración», afirma Díez. Según datos de EME, la Red Española de Esclerosis Múltiple, compuesta por 26 equipos de investigación de todo el país, recibió en 2018 la cantidad de 450.000 euros de inversión pública, lo que supone el 10% de lo que perciben otros consorcios de investigación en red de países como Alemania. El responsable no ve la investigación como una pérdida de dinero: «Cuanto más se investiga en un país, mejor se atiende a los pacientes porque se sabe más y los profesionales están más entrenados». Asimismo, el gasto que implican pacientes con enfermedades terminales (en Europa la esclerosis múltiple afecta a 700.000 personas y supone un coste socioeconómico de más de 9.000 millones de euros) «podría evitarse si se les tratara bien desde el principio», concluye el presidente de la SEN.
 
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